تصور کنید که با یک بیماری کشنده تشخیص داده می‌شوید و متوجه می‌شوید که برای زنده ماندن باید سه بار در هفته به مدت چند ساعت و به طور نامحدود تحت درمان باشید. سپس تصور کنید که برای سالها به یک برنامه بیمه درمانی کارفرما پرداخت کنید و هزینه‌های درمان این بیماری را در هر ماه هزاران دلار دریافت کنید – و سپس مجبور شوید از آن طرح خارج شوید و به مدیکر بروید.
این دقیقا همان چیزی است که برای اسپنسر تی در تگزاس و بسیاری دیگر به دلیل عواقب ناخواسته تصمیم دادگاه عالی در سال 2022 اتفاق می افتد. این چیزی است که ما را – اعضای سابق کنگره با بیش از 40 سال تجربه ترکیبی در خدمت به نمایندگان کنگره در کنگره – گرد هم آورده است تا در مورد موضوع مهمی که فراتر از ایدئولوژی سیاسی است صحبت کنیم: بازگرداندن حمایت های کنگره برای بیماران مبتلا به بیماری کلیوی مرحله آخر (ESRD) .
بیش از 35 میلیون نفر با نوعی بیماری کلیوی زندگی می کنند و بیش از 800000 نفر با ESRD – مرحله نهایی و دائمی بیماری مزمن کلیوی – زندگی می کنند. مگر اینکه آنها بتوانند به پیوند کلیه دسترسی داشته باشند – که اغلب سالها طول می کشد – دیالیز برای بیمارانی که نارسایی کلیه را تجربه می کنند یک ضرورت است.
بهترین بیمارستان ها 2024-2025 Honor Roll
بسیاری از بیماران ESRD نیز شرایط بهداشتی همزمان را مدیریت می کنند و تعداد نامتناسبی افراد رنگین پوست هستند که در جوامع محروم زندگی می کنند. برای بیماران روستایی، بار جستجوی درمان حتی بیشتر است، زیرا آنها اغلب مجبور می شوند برای درمان سه بار در هفته از مسافت های طولانی به کلینیک ها بروند.
در سال 1972، کنگره قانونی را تصویب کرد که به آمریکایی‌هایی که نارسایی کلیه تشخیص داده شده است، بدون در نظر گرفتن سنشان واجد شرایط پوشش پزشکی جامع تحت مدیکر هستند. این قانون برای محافظت از این بیماران آسیب‌پذیر و تضمین پوشش هزینه‌های درمان گران‌قیمتی که برای زندگی به آنها نیاز دارند، طراحی شده است. برای اطمینان از اینکه گروه‌های کارفرمایی کارگران دارای ESRD را پیش از موعد به مدیکر فشار نمی‌آورند، که هم بر بیمار و هم بر همسر و فرزندان آنها تأثیر می‌گذارد، کنگره متعاقباً قانون پرداخت‌کننده ثانویه مدیکر را در سال 1981 اصلاح کرد تا مقرر کند که یک برنامه بهداشتی گروهی باید افراد مبتلا به ESRD را تحت پوشش قرار دهد. فقط برای مدت معینی که اکنون تا 30 ماه است.
متأسفانه، تصمیم دادگاه عالی ایالات متحده در سال 2022 این حمایت های طولانی مدت تصویب شده توسط کنگره را تضعیف کرد. در دادگاه Marietta v. DaVita، دادگاه به برنامه های بهداشتی کارفرما اجازه داد تا پوشش دیالیز سرپایی را محدود یا رد کند، و کارگرانی را که نارسایی کلیه تشخیص داده شده اند، مجبور می کند پوشش خصوصی خود را زودتر از موعد قطع کنند و مدت ها قبل از اینکه خود به خود روشن شوند، به مدیکر بروند. برای کسانی که خانواده‌شان به پوششی که از طریق کار پرداخته‌اند متکی هستند، همچنین به این معنی است که همسر و فرزندانشان می‌توانند برنامه‌شان را کنار بگذارند – ایجاد اختلالی گران‌قیمت برای بیماران و عزیزانشان در زمانی که آنها در حال مدیریت یک بیماری مرگبار هستند. بیماری مزمن هدف کنگره این نبود. با این حال، این نتیجه غیرعمدی حکم دیوان عالی است.
اعضای کنگره با درک سختی‌های باورنکردنی که بیماران ESRD با آن مواجه هستند، اقدام به معرفی قانون دوحزبی بازگرداندن حمایت از بیماران دیالیزی در مجلس و سنا کرده‌اند. این لایحه پیامدهای منفی و ناخواسته حکم دیوان عالی را صرفاً با بازگرداندن حمایت‌های طولانی مدتی که کنگره برای بیماران و خانواده‌هایشان وضع کرده است، معکوس می‌کند. این قانون یک راه حل متمرکز و عقلانی است که از تبعیض علیه بیماران آسیب پذیر جلوگیری می کند و تضمین می کند که افراد مبتلا به نارسایی کلیه می توانند پوشش مناسبی را برای خود و خانواده خود انتخاب کنند.
با خدمت به عنوان رئیس کمیته راه‌ها و روش‌های مجلس نمایندگان و عضوی از انجمن کلیوی کنگره و به عنوان رئیس انجمن سیاهپوستان کنگره، شاهد بوده‌ایم که چگونه سیستم مراقبت‌های بهداشتی ما برای همه بیماران کلیوی یا خانواده‌های آنها کار نمی‌کند، و ما بدانید که کنگره قصد داشت زندگی این بیماران را آسان‌تر کند، نه سخت‌تر.
به همین دلیل است که ما خواهان تصویب این لایحه دو حزبی هستیم. ما از همکاران سابق خود که گرد هم آمدند تا این راه حل را ارائه دهند، تشکر می کنیم: نمایندگان مایک کلی (راست پا، ایوت کلارک (D-N.Y.)، نیل دان (R-Fla.)، دنی دیویس (D-Ill). ، جان جویس (R-Pa.) و رائول رویز (D-Calif.). همچنین از سناتور بیل کسیدی (R-La.)، سناتور کوری بوکر (D-N.J.) و سناتور Martin Heinrich (D-N.M.) برای رهبری آنها در معرفی نسخه سنا تشکر می کنیم.
در دنیایی که بسیاری از آمریکایی‌ها از اختلال در کنگره ناامید شده‌اند، این فرصتی است برای نشان دادن این که ما واقعاً می‌توانیم با هم کار کنیم تا زندگی بیماران و خانواده‌هایشان را بهتر کنیم.
این می‌تواند و باید موضوعی باشد که ما می‌توانیم امسال در کنگره به خط پایان برسیم و روی میز رئیس جمهور برسیم. ما از کنگره می خواهیم که این کار را انجام دهد.
منبع:usnews
